Las discapacidades suponen de por sí dificultades para el desenvolvimiento en una sociedad que no suele ser atenta a esas necesidades especiales. ¿Pero, qué pasa cuando se atraviesa esa circunstancia en los primeros años de vida? ¿Y si, además, se vive en situación de pobreza? Historias de lucha y respuestas posibles para el desarrollo de la infancia más vulnerable.
Retraso madurativo, asma, displacia bronco-pulmonar y epilepsia. Son todas afecciones que llevan consigo Martín y Gabriel, quienes se gestaron juntos en la panza de Valeria, una mujer que entonces tenía 27 años, empezó a perder líquido y a las 26 semanas debió ser internada. Sus hijos llegaron al mundo prematuramente, con menos de un kilo y sólo 33 centímetros de estatura cada uno. Las primeras semanas fueron aciagas. Estuvieron con ventilador automático, sondas, uno de ellos sufrió una infección que lo dejó al borde de la muerte y el otro debió ser operado de la vista para no quedar ciego. «Los doctores no transmitían esperanza. Vivían el día a día», recuerda ella.
Fue hace cuatro años. Pero tan rápido cómo sucedieron las complicaciones empezaron también a sobrevenir las buenas noticias. Fue un 2 de abril cuando por fin le dieron el alta a uno de ellos y, a los diez días, al otro. “Parecía que recién habían nacido, nuevamente. Una doctora que vio mi lucha constante me dijo que recién comenzaba el camino y que tenía que ser muy fuerte.”
Los gemelos necesitaron de ella, en primer lugar, pero enseguida se vieron con la necesidad de interactuar con otros chicos, de recibir educación a nivel institucional, de tener una ayuda complementaria para crecer como los demás chicos.
En ese camino encontraron a FUNDAMIND, que está semana cumple 27 años trabajando en el barrio de Balvanera a favor de la niñez más vulnerable. En su Centro de Primera Infancia, hoy atiende a 300 chicos de 2 a 4 años y da asistencia a sus familias, que viven en situación de vulnerabilidad.
“Los niños que viven con trastornos en su desarrollo durante la primera infancia pueden superarlos en la medida en que reciban estimulación adecuada para el potencial de salud que poseen”, asegura Marisa Mujica, coordinadora del área socio-comunitaria de la fundación. Acá, además de recibir diariamente a los niños y a sus familias, se les brinda ayuda para conseguir lo que afuera se hace realmente difícil.
“Muchas veces hemos visto cómo la pobreza imposibilita alcanzar los recursos existentes. La pérdida de un turno por no poder llegar a horario a una cita con el especialista –a veces, porque sencillamente falta para el pasaje o el tiempo es excesivamente hostil para sacar al niño a la calle- se transforma en uno o dos meses de espera para llegar a concretar la nueva visita.”
En relación con las pensiones por discapacidad para los niños, el sendero puede consistir en recorrer instituciones “rogando de ventanilla en ventanilla”, con esperas de uno a dos años. Por eso, se apunta a que escuelas de educación especial, hospitales, obras sociales y otras organizaciones acompañen el desarrollo infantil durante y después de la estadía en el jardín de la fundación. “No cesamos hasta lograr que los niños sean atendidos. Obtener asistencia especializada no es fácil. Los trámites se prolongan en el tiempo porque la demanda supera la oferta pública y privada”, advierte Mujica.
Martín y Gabriel deben afrontar hoy varios tratamientos: psicomotricidad, lenguaje, neurología y neumología, entre otros. A pesar de eso, hacen una vida normal. Caminan, corren, son imperativos y cariñosos al mismo tiempo, junto a sus compañeritos y compañeritas. “Sé que la lucha sigue y que Dios existe, porque tengo a mis dos milagros a mi lado», concluye Valeria.
Discapacidad y desarrollo en la primera infancia
En Argentina hay unos 660 mil niños, niñas y adolescentes (NNA) con discapacidad. El 35 por ciento tiene algún problema visual y el 26 por ciento, una limitación cognitiva. El 20 por ciento están en la educación inicial. Si bien la cantidad de los que acceden a la escuela viene en ascenso, hay una asistencia entre un 15 y un 19 por ciento menor respecto del total de NNA.
Los datos, publicados por Unicef, están vinculados a una de sus recomendaciones más importantes: los niños con discapacidad no deben ser excluidos del sistema general de educación debido a su discapacidad y deben tener acceso a educación primaria y secundaria inclusivas, de calidad y gratuitas, en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad en la que viven.
La Convención sobre los Derechos de la Niñez y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad avalan esta consigna. A nivel global el consenso indica que los niños con discapacidad tienen los mismos derechos que los demás, por ejemplo a la atención de la salud, a la nutrición, a la educación, a la inclusión social y a la protección frente a la violencia, el abuso y el abandono.
Ahora bien, en este escenario suele entrar en juego otro factor, la pobreza,que profundiza las dificultades para el desarrollo de quienes tienen discapacidades y, al acentuar estas últimas, lo más probable es que sea imposible salir de la situación de vulnerabilidad. En nuestro país, por ejemplo, el 28% de la población con discapacidad vive en situación de hacinamiento y el 45% no tiene vivienda adaptada a sus necesidades especiales.
De ese modo, pobreza y discapacidad se retroalimentan. En el caso de las embarazadas, pueden padecer problemas de salud por una dieta restringida y exposición a toxinas y contaminantes ambientales, todo lo cual tiene un efecto directo en el desarrollo fetal. Luego, los niños tienen más probabilidades de padecer retraso del desarrollo, por la nutrición inadecuada, falta de saneamiento e higiene, exposición a infecciones y enfermedades, falta de acceso a la atención de la salud, vivienda inapropiada o falta de vivienda y mayor exposición a la violencia, el abuso y el abandono.
Finalmente, tal como advierten Unicef y la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad puede contribuir a aumentar la pobreza en el hogar porque madre y padre disponen de menos tiempo para actividades generadoras de ingresos y deben enfrentar los costos adicionales asociados con la discapacidad, por ejemplo los de atención de la salud y transporte.
En este sentido, resulta fundamental la tarea que realizan las instituciones del Estado y de la Sociedad Civil. Los niños con discapacidad que reciben buena atención y oportunidades de desarrollo durante la primera infancia tienen más probabilidades de convertirse en adultos sanos y productivos. Esto implica una doble estrategia. Por un lado, reconocer que tanto los chicos como los adultos a cargo de ellos tienen necesidades comunes y deben tener acceso a los programas y servicios generales de atención de la salud, cuidado infantil y educación. Por otro, la rehabilitación basada en la comunidad, la cual empodera a los niños y a sus familias al vincularlos con servicios gubernamentales y no gubernamentales de salud, educación, enseñanza de oficios, sociales y otros.
Convenciones
A través de la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los gobiernos de todo el mundo han asumido la responsabilidad de garantizar que todos los niños y niñas, independientemente de su capacidad o discapacidad, disfruten de sus derechos sin discriminación de ninguna clase.
En esa línea, Unicef y la OMS afirman que los niños con discapacidad no deben ser excluidos
del sistema general de educación debido a su discapacidad y que, por el contrario, deben tener acceso a educación primaria y secundaria inclusivas, de calidad y gratuitas, en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad en la que viven.
Además, los adultos que cuidan de ellos, en particular las madres, precisan un nivel adecuado de seguridad económica, acceso a recursos y a servicios básicos como la salud, la nutrición y la educación, y protección frente a la violencia para poder actuar en nombre de sus hijos y de sí mismos.
Doble Discapacidad
Las niñas y las mujeres jóvenes discapacitadas sufren una doble discapacidad, no solo por los prejuicios y las desigualdades de que son víctimas muchas personas en sus mismas circunstancias, sino también por las limitaciones y las funciones asignadas tradicionalmente a cada género. Así lo aseguró Unicef en su informe sobre el Estado Mundial de la Infancia.
Asignación por Hijo con Discapacidad
Es el pago mensual que abona ANSES sin límite de edad en el caso de hijo con discapacidad. Se abona a uno solo de los padres. Su principal objetivo es garantizar un ingreso universal a los niños en situación de vulnerabilidad socio-económica, a la vez que asegurar la asistencia a la escuela, la realización de controles periódicos de salud y el cumplimiento del calendario de vacunación obligatorio.
Más info: Cómo funciona la asignación por hijo con discapacidad